Marturia unei paciente cu o boala cumplita: ,,Ma cantareau de foarte multe ori si ma impuscau". Cum...

Boala Alzheimer. Cea mai frecventă formă de demenţă la persoanele vârstnice şi un diagnostic înfiorător. Încă nu se ştie mai nimic despre această boală, nu se recunosc simptomele, nu se diagnostichează suficient. În faze tardive de boală, familia este luată prin surprindere de manifestările din ce în ce mai evidente şi mai invalidante. Deciziile sunt de multe ori nepotrivite, sistemul sanitar este nepregătit şi el pentru preluarea unei cazuistici în ultimă fază. Viitorul nu este nici el roz. Dacă acum, la fiecare trei secunde, este diagnosticat un nou caz de demenţă, pe măsură ce populaţia va îmbătrâni, numărul bolnavilor cu afecţiuni neurodegenerative va creşte, estimează specialiştii.

„Puneam totul pe seama răutăţilor ei de om bătrân“

În România, numărul persoanelor care suferă de maladia Alzheimer este estimat la circa o jumătate de milion, 90% din acestea fiind îngrijite în familie, fiindcă opţiunile de îngrijire în centre specializate sunt puţine şi costisitoare. Mama Nicoletei Munteanu, de 66 de ani, din Bucureşti, este unul dintre aceşti pacienţi.  „Mama a fost diagnosticată în urmă cu trei ani. La început, am refuzat să cred. Psihic, nu am putut să cred că mama mea este bolnavă. Avea 86 de ani în acel moment. Nu observasem primele semne ale bolii. Puneam totul pe seama răutăţilor ei de om bătrân“, îşi începe povestea Nicoleta.

Dintre toţi cei care i-au fost apropiaţi, bătrâna o mai recunoaşte doar pe Nicoleta. Spune despre ea că este „mama care o îngrijeşte“.  „Îi tot spun că eu sunt fiica dumneaei şi ea râde. Alte persoane din jur nu mai recunoaşte. Nici mâncarea nu o recunoaşte. Se uită la câte o legumă şi întreabă: «Ce-i asta?». Şi spune că nu-i place. Apă îi dau cu seringa, pentru că nu vrea să bea. Spune că nu-i e sete.“

Îngrijirea bătrânei este pentru Nicoleta un calvar căruia trebuie să-i facă faţă 24 de ore din 24, 7 zile din 7. „Mama e imobilizată la pat, dar face tot felul de lucruri. Dacă nu sunt lângă ea să o schimb atunci când îşi face nevoile, scoate şi aruncă prin casă. Muncesc enorm să curăţ. Sau destramă lucruri, de exemplu pătura cu care e învelită sau prosoapele. O întreb: «De ce faci asta mama mea?». Şi ea se uită la mine pierdută.“

Ca în majoritatea cazurilor de acest fel, Nicoleta mai spune că nimeni altcineva din familie nu vrea să-şi asume responsabilitatea îngrijirii bătrânei. „Mi-au spus să o duc la azil. Mă simt foarte singură şi foarte neajutorată în această luptă.“

Lipsesc serviciile specializate

Nicoleta ar avea nevoie de un centru de asistenţă care să monitorizeze bolnavii asemenea mamei sale şi unde aparţinătorii să poată suna şi cere îndrumare. Nu există însă un astfel de centru. „Simt nevoia să existe măcar un telefon la care să sunăm şi să cerem ajutor. Aş fi de acord chiar şi cu ajutorul pe bani, dar aş vrea un ajutor practic şi de specialitate. Altfel, e foarte greu. Renunţi la viaţa socială, încet-încet prietenii te părăsesc, pentru că nu vor să te audă vorbind mereu despre acelaşi lucru, care devine pentru tine o obsesie, şi devii un însigurat. Mă gândesc cu groază că şi eu voi ajunge bătrână şi nu vreau. Pentru că e groaznic să ajungi neputincios.“

Boala debutează mult înainte de diagnostic

„Trebuie să înţelegem că e vorba despre o boală care debutează cu mult înainte de faza de demenţă. Demenţa este stadiul final, când apar tulburări cognitive severe“, explică prof. dr. Gabriel Ioan Prada, medic geriatru la Institutul Naţional de Gerontologie şi Geriatrie „Ana Aslan“ din Bucureşti. Prevalenţa demenţei creşte odată cu înaintarea în vârstă „Există de multe ori confuzie între vârsta cronologică şi apariţia unor boli. Nu vârsta în sine generează această boală, inclusiv demenţa de orice tip, ci faptul că pacientul este supus un timp mai îndelungat acţiunilor factorilor de risc“, adaugă acesta.

Totuşi, odată cu înaintarea în vârstă prevalenţa demenţei creşte. De la 10% la 65 de ani, la aproape 50% la 85 de ani. „Riscul de boală Alzheimer creşte şi el odată cu înaintarea în vârstă. Bărbaţii fac mai puţină demenţă decât doamnele“, spune specialistul. Pe lângă vârsta înaintată şi genul, alţi factori de risc sunt: antecedentele familiale, leziunile cerebrale anterioare, afecţiunile asociate, bolile vasculare, dar şi stilul de viaţă.

80% din aparţinători fac depresie

Ca în orice boală, diagnosticarea precoce este esenţială în maladia Alzheimer. Prof. dr. Cătălina Tudose, medic psihiatru, preşedintele Societăţii Române Alzheimer şi al Centrului Memoriei, explică de ce: „Într-o fază incipientă, în primul rând, colaborarea cu persoana în cauză este foarte bună. Persoana înţelege despre ce e vorba, familia înţelege simptomele, le înţelege semnificaţia. Vor reacţiona normal în situaţii în care invers, acţionând nepotrivit agravezi simptomatologia, provoci decompensări, provoci drame. Se pot întâmpla lucruri şi se întâmplă lucruri cu repercusiuni extrem de dure pentru familie. De la distrugeri familiale, până la despărţiri, până la îmbolnăvirea aparţinătorului sau a membrilor familiei – eveniment foarte frecvent în rândul familiilor“. 80% din cei care îngrijesc bolnavi cu Alzheimer fac depresii, uneori severe.

Deşi proporţia diagnosticării în faze incipiente a început să crească în ultimii ani, circa 40% din pacienţi continuă să ajungă la medicul specialist în stadii avansate. „La noi, riscul este aşa: să nu observi, să treacă foarte mult timp în care bolnavul are tulburări de memorie cărora nimeni nu le acordă mare atenţie, chiar tulburări de orientare sau de limbaj. Şi oamenii se trezesc în momentul în care boala e în stadii finale, când bolnavul nu se mai descurcă, când sunt nişte tulburări de comportament foarte grave, când nu mai poate să stea în familie. Pentru că familia nu mai suportă tulburările de comportament. Şi atunci, apelează brusc la porţile spitalelor, de obicei la cele de psihiatrie, că nu sunt primiţi de spitalele care nu au secţii pentru bătrâni cu demenţă, pentru bătrâni fragili. Plus că, de cele mai multe ori, persoanele cu boala Alzheimer au şi comorbidităţi: cardiace, hepatice, renale, oncologice, reumatice şi aşa mai departe“, explică prof. dr. Cătălina Tudose.

Specialistul spune că, pentru a schimba această atitudine de stigmatizare şi pentru a îmbunătăţi situaţia bolnavilor cu Alzheimer, este nevoie de educaţie. „Am constatat că nivelul de educaţie în privinţa demenţei este deosebit de redus. Oamenii se instruiesc, dar asta nu înseamnă că înţeleg. Citesc pe internet, află, te solicită, dar nu înţeleg. Sigur că există explicaţii. Dar e mult de lucru cu familia şi cu aceste atitudini“.

„Mă cântăreau de foarte multe ori şi mă împuşcau“

Pe lângă venirea la medic în faze târzii ale bolii, o altă problemă identificată de medicii psihiatri este aceea că diagnosticul este greu de pus, din cauza cooperării dificile cu famila. Uneori, specialiştii trebuie să facă reale investigaţii pentru a afla adevărul despre starea pacientului. „Am avut recent un caz al unei românce din SUA, un cercetător cunoscut. Nu a părut să fie nimic neurologic, părea să fie doar o deteriorare, dar foarte atipică. În sensul că doamna avea un limbaj foarte elevat, era foarte prezentă. A venit însoţită de soţul său, un inginer foarte docil, care niciodată nu o contrazicea“, explică prof. dr. Cătălina Tudose. S-a dovedit însă că soţul, o persoană foarte agreabilă altminteri, ascundea, minimaliza foarte multe simptome care s-au dovedit greu de aflat. „Foarte greu să pui un diagnostic când ţi se spune un amalgam de simptome. A venit şi fiica din SUA, care a spus alte lucruri, a venit şi nepotul, de la care am aflat altceva“.

De pildă, pacienta spunea că este vizitată adesea de diverse persoane în bucătărie. Persoanele respective o cântăreau de foarte multe ori, după care o împuşcau. Medicul se uita la soţ, acesta zâmbea şi făcea semn că asta trece repede. „Femeia slăbise 15 kilograme într-un an. Mi s-a spus că totul e din cauza depresiei că au plecat copiii de acasă. La a treia consultaţie, nepotul a spus însă că pacienta nu are decât o fiică şi este plecată de 30 de ani“.

Deşi poveştile spuse de pacientă erau dintre cele mai neverosimile, soţul ei insista că nu are tulburări de memorie şi că ţine minte mai bine decât el şi că nu uită niciun nume. „De la fiică am aflat că de patru-cinci ani, pacienta nu-şi mai recunoaşte casa în care locuieşte şi că adesea fiica este confundată cu nepoata. Deseori, bolnava  susţinea că vede diverse persoane în casă, persoane care nu erau de fapt acolo, dar de care nu se speria“, relatează prof. dr. Tudose.

Familia trece greu peste faza de negare

Medicul psihiatru a instituit tratament pentru demenţă. Nemulţumit din cauza medicamentelor, soţul a reclamat nu doar că soţia sa nu este mai bine, dar că nici nu mai doarme noaptea. „A fost nevoie de trei consultaţii diferite în care să ne ocupăm de dânsul. Să îi explicăm faptul că medicaţia trebuie continuată pentru că nu ea determină simptomele. E adevărat că este un caz atipic. Dar faptul că unui om instruit i-a fost imposibil să admită că soţia, pe care a stimat-o şi a iubit-o, nu se va mai putea descurca singură a făcut examinarea deosebit de dificlă.“

Problema cu pierderea în greutate era legată de faptul că doamna nu a mai gătit. „A gătit dânsul şi nu s-a priceput şi nici nu a fost în stare să o convingă să mănânce. Pierduse masă musculară şi nu mai putea să meargă. Totul din cauza faptului că soţul nu a observat simptomele, nu a îndrăznit, fiica era departe, la telefon discuţia mergea agreabil“, încheie studiul de caz medicul psihiatru.

Prof. dr. Cătălina Tudose spune că se mai confruntă cu un tip de situaţie: „Centrul memoriei (n.r. – din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia“) are un renume bun şi foarte mulţi consideră că dacă ajung aici, se rezolvă problema. Aşteptările sunt nerealiste. Sigur că există foarte multă emoţie şi trebuie să vorbeşti foarte mult cu familia şi să stabileşti planul de intervenţie“.

Dieta cu fructe şi legume protejează creierul

Nu există o dietă specială pentru persoanele care suferă de maladia Alzheimer, însă o bună alimentaţie poate contribui la prevenirea afecţiunilor neurodegenerative, dau speranţe medicii. Un studiu realizat recent a arătat că o dietă bazată în principal pe fructe şi legume, nuci, seminţe şi mai puţin sau deloc pe alimente grase, bogate în colesterol reduce la jumătate riscul de boli neurodegenerative. Astfel, sunt recomandate: uleiul de măsline, spanacul, sardinele, somonul – cel puţin de două ori pe săptămână, turmericul, ceaiul verde – cel puţin o dată pe zi, vin roşu – un pahar pe zi, citrice – 100 de grame pe zi. Menţinerea unei greutăţi normale, porţionarea alimentelor şi exerciţiile fizice sunt alte reguli ale unui stil de viaţă sănătos care protejează creierul. Totodată, e bine să limităm cantitatea de zahăr şi de sare din alimentaţie.

Unele medicamente prescrise pentru boala Alzheimer duc la constipaţie, astfel că şi în acest caz, medicii recomandă o alimentaţie bogată în fructe şi legume, fără a uita de exerciţiile fizice şi de o hidratare corespunzătoare.

Multe dintre persoanele diagnosticate cu maladia Alzheimer pierd în greutate deoarece nu se alimentează corect şi nu beau suficientă apă. Este indicat ca porţiile de mâncare ale acestora să fie mici, iar gustările dese, alcătuite din alimente uşor de mestecat şi de înghiţit. De asemenea, o lingură şi un bol sunt de preferat în locul unei furculiţe şi a unei farfurii întinse, recomandă specialiştii.

Comments