Micutul Robert sufera, de la nastere, de amiotrofie spinala. Viata bebelusului ce are trei luni poat...
Robert Grabazei este un bebelus a carui viata este, din cauza unei boli genetice extrem de agresive, in mare pericol. Diagnosticat la o luna si trei saptamani de la nastere cu amiotrofie spinala tip 1 - cea mai severa forma din punct de vedere al evolutiei -, baietelul poate fi salvat doar cu ajutorul unui vaccin produs in SUA, nou aparut pe piata medicala, care insa costa 2.125.000 de dolari! O suma uriasa care poate fi stransa de parintii sai doar cu sprijin financiar.
Robert s-a nascut acum ceva mai bine de trei luni intr-o maternitate din Chisinau, Republica Moldova. Aparent, copilasul parea sa fie perfect sanatos insa anumite analize facute la cererea parintilor, pe cand micutul lor nu avea nici doua luni, au facut ca cerul sa se pravaleasca peste bietii oameni. Specialistii au depistat ca bebelusul sufera de amiotrofie spinala in forma sa cea mai agresiva, aceea de tip 1. O boala transmisa pe cale genetica & - in cazul de fata de la ambii parinti care sunt doar purtatori sanatosi -,maladie care nu da foarte mari sanse de supravietuire.
Bebelusul
risca sa faca stop cardiorespirator
"Cand Robert a implinit o luna, am observat ca nu se dezvolta asa cum se dezvolta surioara lui pe cand era si ea bebelus. In urma analizelor de laborator care au iesit trei saptamani mai tarziu, confirmate si la IML "Mina Minovici", copilasul nostru a fost diagnosticat cu amiotrofie spinala tip 1. E o boala genetica mostenita de la noi care suntem purtatori sanatosi. Asta inseamna ca neuronii spinali mor din cauza lipsei unei proteine care-i hraneste. Mor si nu se mai refac...Cu cat intarziem mai mult, cu atat distrugerile in organismul lui sunt mai mari si de nereparat...Oricand se poate instala stopul cardiorespirator daca nu ajungem sa cumparam acel vaccin", povesteste Irina Grabazei (30 de ani), mama lui Robert.
Viata bebelusului - un mic erou
care lupta pentru fiecare clipa din viata sa -, e una extrem de aglomerata si
de chinuitoare. Se imparte intre foarte multe ore de somn (unul dintre efectele
acestei maladii genetice), si tot felul de antrenamente, masaje si exercitii
necesare stimularii musculaturii, inclusiv a celei din cavitatea toracica,
care-l ajuta la respirat. Ba chiar, in timpul somnului, bebelusul respira cu
ajutorul unei masti de oxigen.
"Robert doarme mult, dar se trezeste la fiecare ora si jumatate. Asa se manifesta aceasta boala genetica. Cand nu doarme, cand nu il alaptez, facem cu el tot felul de exercitii de respirat, de kinetoterapie si baite in care exersam anumite miscari ale muschilor. Folosim chiar si aparate, un balon cu ajutorul carora il invatam sa respire si sa tuseasca. Trebuie sa-i intretinem si sa-i dezvoltam muschii cavitatii toracice ca poata sa respire. Multumim lui Dumnezeu, muschii glutitiei nu sunt afectati si poate sa manance, chiar a luat cateva sute de grame in greutate", ne-a spus mama bebelusului.
Vaccinul de
2.125.000 de dolari este singurul care-l poate salva
Insa, toate aceste manevre
terapeutice nu pot decat sa tina boala pe loc. Dar nu se stie pentru cat timp.
Specialistii in domeniu au concluzionat ca singura sansa la viata a lui Robert
este un vaccin produs in SUA, recent intrat pe piata medicala, al carui pret
este insa unul ametitor: 2.125.000 de dolari!
"Acest vaccin este singurul din lume care-l poate salva, care poate reface acea gena afectata a ADN-ului copilasului nostru. Vaccinarea este echivalentul unei terapii genetice. Pretul este unul urias pentru noi, iar fara sprijin financiar nu vom putea sa-l cumparam niciodata. Pana acum am strans, tot din donatii, aproximativ 850.000 de dolari, dar pana la cei 2.125.000 de dolari mai este cale lunga. De aceea, lansam un apel catre toti cei care pot sa ne ajute sa ne salvam copilasul", a mai spus Irina Grabazei, mama micutului Robert.
Cei care
doresc sa il ajute pe Robert o pot face donand 2 euro prin SMS la numarul 8828
cu textul <
Doneaza prin
sms, online, prin PayPal sau transfer sau& redirectioneaza 2 % din impozitul pe venit catre
Fundatia Ringier.& Detalii
pe& www.ajutacopiii.ro
* Suma alocata cauzei este de 2 euro& si banii se retin o singura data.
Nu se percepe TVA pentru donatiile de pe abonament. In retelele Digi Mobil,
Orange si Telekom, pentru cartelele preplatite, TVA a fost retinut la
achizitionarea creditului. Pentru donatiile de pe cartele preplatite in reteaua
Vodafone utilizatorii nu platesc TVA.
Citeste mai
multe despre& copiii pe
care& FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 7 ani la rubrica AJUTA COPIII
ACTIUNE
UMANITARA FINANTATA SI PUBLICATA DE FUNDATIA RINGIER
Comments